Projeto de Julio Cesar garante recursos para compra de medicamentos indicados no tratamento de doenças raras

Parte dos 30% dos recursos destinados ao Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde serão aplicados em atividades voltadas para o desenvolvimento e compra de medicamentos, voltados para o tratamento de doenças raras ou negligenciadas pela indústria farmacêutica. É o garante o projeto de lei nº 4352/20 de autoria do deputado federal Julio Cesar Ribeiro (Republicanos-DF)

Foto: Douglas Gomes.

A proposta altera a lei nº 13.930, de 10 de dezembro de 2019, que estabelece que no mínimo 30% dos recursos do programa sejam aplicados em atividades voltadas para o desenvolvimento de medicamentos, imunobiológicos e outros produtos destinados ao tratamento dessas doenças.

O projeto acrescenta a compra de medicamentos em vez de prever somente o repasse de recursos para o desenvolvimento tecnológico desses produtos. O texto prevê ainda a distribuição pelas farmácias de alto custo, a exemplo do Zolgensma, utilizado no tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) e que recentemente teve o registro deferido pela Anvisa.

O parlamentar justifica que no Brasil, o tema já é conhecido pelas autoridades de saúde, porém o país necessita de políticas públicas direcionadas para doenças raras, que desde o início dos anos 2000 o assunto tem sido debatido em vários fóruns e palestras direcionados ao assunto. 

“Com esse projeto queremos desburocratizar o acesso à esses medicamentos redistribuindo os valores do fomento à pesquisa em saúde, já que o seu custo é bastante elevado e não há distribuição por parte do poder público por falta de recursos”, afirmou. “Também é necessário conseguirmos meios adequados para a aquisição desse tipo de medicamento, a fim de que a seja atendida a demanda daqueles que mais precisam”, completou Julio Cesar.

Caso Kyara

Em Brasília/DF um dos casos mais recentes e que ganhou notoriedade, foi o da pequena Kyara Lis, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e que precisa de ajuda para ter acesso ao medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma. 

O remédio custa cerca de U$ 2 milhões. A fórmula só pode ser administrado em crianças de até 2 anos de idade.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.