O projeto visa informar, prevenir e auxiliar as famílias a
vencerem as dificuldades desta condição rara
A luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência se torna
ainda mais difícil quando a condição é rara, como a Agenesia de Membros, que é
o desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo, causada por
síndromes, doenças raras ou amputação na gestação. A Síndrome da Brida
Amniótica, que atinge 1 a cada 1.200 crianças nascidas vivas, é a causa mais
conhecida. São milhares de crianças e pessoas com este diagnóstico no Brasil,
mesmo assim a Agenesia não é conhecida pela maioria das pessoas.
A proposta n°1208/2020 Institui o dia da Conscientização da
agenesia de membros, a ser comemorado no dia 25 de agosto no Distrito Federal.
O objetivo da Projeto, de autoria do deputado distrital
Hermeto (MDB), é esclarecer e conhecer um pouco mais sobre a esta síndrome que
não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma
intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas
ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas.
“Queremos não só conscientizar mas apoiar pessoas ou
famílias que tem que vencer esta dificuldade, mostrando a eles que não estão
sozinhos. Trabalhando a informação a prevenção e o auxílio a essas pessoas.”
“Inicialmente, os
momentos de angústia ganham espaço: são muitas dúvidas, incertezas e
questionamentos. Depois, todo o aprendizado e amor que essa experiência traz
para a vida completa o que antes não era possível entender.” Relatou Mônica,
mãe de Isabella que nasceu com A Síndrome da Brida Amniótica que nasceu com a
ausência da mão esquerda.
Hermeto também destaca a importância do projeto para os
grupos de voluntários que atuam contra o preconceito e a inclusão dos
portadores de agenesia. “Atualmente, os voluntários desempenham um papel
importantíssimo para essas pessoas com agenesia a e suas famílias em diferentes
projetos em andamento no Estado. Eles são os responsáveis por muitas campanhas
de conscientização, palestras, orientação às famílias, acompanhamento e
atendimento”. Concluiu.
O que é Agenesia
Agenesia é a ausência completa ou parcial de determinado
órgão. Esse processo ocorre no momento da formação do embrião. Os casos mais
comuns registrados estão relacionados com problemas nos rins, útero e sistema
vascular.
A imagem em destaque é da Dara, filha da Geane Poteriko,
presidente da Associação Dar a Mão, que atende pessoas com Agenesia de membros
Larissa do Vale
Parabéns deputado Hermeto pela iniciativa do projeto. Muitas pessoas nem sabe o que é agenesia de membros e acontece com mais frequência que pensávamos. Top demais esse projeto.
ResponderExcluir#hermetoemação #levandoinformação
Parabéns deputado Hermeto pela iniciativa do projeto. Muitas pessoas nem sabe o que é agenesia de membros e acontece com mais frequência que pensávamos. Top demais esse projeto.
ResponderExcluir#hermetoemação #levandoinformação
Grande atuação! Muito importante para as pessoas com deficiências.
ResponderExcluir